Výstava již potřetí upozorňuje na život dětí s Williamsovým syndromem

Výstavu fotografií dětí postižených Williams-Bauernovým syndromem můžete navštívit v odběrovém centru společnosti Sanaplasma v Ostravě. Výstava nese titul „Poznejte nás jinak!“. Právě ostravské centrum sanaplasma dlouhodobě spolupracuje se občanským sdružením Willík, který pomáhá dětem s tímto vzácným onemocněním. Fotografie dětí vytvořila Dagmar Petrásková, popisky je doplnila Hana Kubíková ze sdružení Willík a v Ostravě budou vystaveny dva až tři měsíce.

Dvanáct fotografií zobrazuje portréty dětí s krátkým popisem jejich potíží souvisejících s jejich onemocněním. „Williamsův syndrom se vyskytuje velmi zřídka, narodí se s ním zhruba jedno dítě na 20 000 narozených. Jde o genetickou poruchu, která dětem způsobuje celou řadu zdravotních komplikací a obvykle je provázena různě vážným mentálním postižením. Chceme touto výstavou upozornit na potíže, s nimiž se musí malí pacienti i jejich rodiny vyrovnat,“ říká Erna Pukovcová z ostravského centra sanaplasma. Společnost Sanaplasma věnuje z každého litru odebrané plazmy určitou část do své nadace sanafriends a dárci tak mohou na vystavených fotografiích vidět konkrétní příjemce pomoci.

„Protože s malými pacienty s Williamsových syndromem se čeští lékaři setkávají zřídka, neexistují u nás zatím standardy léčby pro tyto děti. Proto dlouhodobě podporujeme aktivity spolku Willík, které sdružuje rodiny starající se o děti s tímto onemocněním,“ vysvětluje Erna Pukovcová. Nadace sanafriends již od roku 2014 podporuje pravidelné rekondiční pobyty pořádané sdružením Willík, kterých se tak mohou účastnit i sociálně slabší rodiny z celé republiky. Nadace podporuje také odborný program pro rodiče na těchto pobytech. Jeden pobyt letos již proběhl v květnu v Želivi, kam za účastníky přijela muzikálová zpěvačka Natálie Grossová a úspěšní čeští kajakáři Vavřinec Hradilek a Štěpánka Hilgertová. Další rekondiční víkend proběhne v říjnu a pravidelně se jej účastní kolem 20-30 dětí z celé republiky s jejich rodinami. 

Williamsův syndrom se projevuje charakteristický fyzickým vzhledem, děti často mají navíc vrozené srdeční vady a metabolickou poruchu způsobující zvýšenou hladinu vápníku v krvi. Častá je také zvýšená citlivost na hluk. V raném věku trvá dětem déle, než se naučí chodit a mluvit, později se obvykle projeví různý stupeň mentálního postižení. Později vyjadřovací schopnosti dětí převažují nad schopností porozumět. Časté jsou poruchy pozornosti spojené s hyperaktivitou, poruchy růstu a další zdravotní komplikace.

Kromě občanského sdružení Willík podpořila nadace sanafriends v roce 2016 projekty dalších sdružení pomáhajících převážně dětem se vzácnými onemocněními částkou přesahující 2 miliony korun.

Výstavu mohou zájemci navštívit v ostravském centru společnosti sanaplasma, Českobratrská 3321/46. Centrum je otevřeno od pondělí do pátku v době od 7 do 20 hodin a v sobotu od 7 do 19 hodin. 

redakce Ostrava Online